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As atividades do Grupo Mais Vida, iniciaram na década de 2000 com o objetivo de apoiar Instituições de crianças HIV positivas. Um trabalho árduo onde com muito trabalho de divulgação e parcerias com Empresas de todos os níveis e a Sociedade Civil colhemos bons resultados. Em meados de 2012 houve um avanço nas pesquisas sobre o HIV ocasionando uma revolução nos tratamentos, conseguindo redução da transmissão vertical do HIV, ou seja, a transmissão da Mãe para o filho. A partir da diminuição dos casos de HIV e com a introdução de coquetéis de medicação mais eficientes os casos de HIV positivo foram se tornando controlados.

A partir desse momento O Grupo Mais Vida identificou um novo desafio; o câncer infantil. Com o diagnóstico precoce e com o tratamento adequado se obtém 70% de chances de cura. No Brasil existem poucos centros especializados de câncer infantil, se concentrando em grandes cidades como São Paulo. Apareceu a necessidade de apoiar pacientes de outras Cidades do nosso País que buscam tratamento em São Paulo, mas sem condições financeiras, já que o tratamento como um todo é muito oneroso. O Grupo Mais Vida passou a desenvolver um trabalho de apoio a Instituições que recebia esses pacientes oriundos de outras Cidades e Estados principalmente da região Norte e Nordeste.

Após a pandemia, demos mais um passo nessa jornada. Além do apoio a ONGs, nos tornamos Instituição. Estamos dando início a um espaço próprio, onde iremos acolher e amparar pacientes portadores de Doenças Raras, oferecendo o suporte necessário para realizarem seus tratamentos em São Paulo.

As Distrofias Musculares são um grupo de desordens caracterizadas por fraqueza e atrofia muscular de origem genética que ocorre pela ausência ou formação inadequada de proteínas essenciais para o funcionamento da fisiologia da célula muscular, cuja característica principal é o enfraquecimento progressivo da musculatura esquelética, prejudicando os movimentos.

Principais sintomas:

• Fraqueza e fadiga muscular

• Quedas por perda repentina de força de equilíbrio

O diagnóstico é feito por um médico neurologista e são necessários exames específicos para avaliar qual o tipo de distrofia muscula, pois existem mais de 30 tipos da doença, entre elas, a mais comum é a Distrofia Muscular de Duchenne, que acomete o sexo masculino e é descoberta ainda na infância.

A DM, por ser uma doença progressiva, não existe reabilitação somente o acompanhamento por equipe multidisciplinar e tratamentos para ajudar a retardar a progressão da doença:

- Assistência a mobilidade: fisioterapia motora, respiratória e hidroterapia, para melhorar a força muscular, prevenir encurtamentos e retrações dos músculos.

- Terapia ocupacional: pode auxiliar no processo de manutenção da independência e autonomia do paciente para realizar as atividades do dia a dia.

- Grupos de apoio: acompanhamento psicológico, programas de socialização e suporte as famílias.

- Medicação: há tratamentos que utilizam esteroides para melhorar a força muscular e em casos de complicações cardíacas, são prescritos medicamentos específicos ao